需要一个强大的心脏(要有一颗强心脏)

黄的胸口藏着一个秘密。

他经常生病，不敢运动，走路气喘吁吁，浑身青一块紫一块。隐藏秘密。即使在南方炎热的夏天，也要穿两层t恤，遮住胸中间的凸起。有一颗悸动的心，蜷缩在薄薄的皮囊下，脆弱而危险，带给他的不仅仅是肉体上的痛苦，还有死亡的威胁，还有一直伴随着他的自卑。

黄保守了这个秘密25年。2012年，为了筹钱治病，他将这颗罕见的心脏暴露在镜头前。

各界捐款不断。华中科技大学同济医学院附属协和医院的医生们做了巨大的努力来矫正这颗畸形的心脏，将其放回胸腔，并填充有缺陷的胸骨。

黄灿终于像普通人一样生活了，跑步、骑车、吸气。直到2022年，胸部皮肤突然感染溃烂，露出几个又红又黑的洞。他不得不回到10年前做手术的医院，找到他以前的医生，开始筹集另一轮医疗费用。

新的治疗开始了。

2012年以前，黄的心脏在胸正中，肉眼可以看到心脏的节律。受访者提供的照片

暴露的心

4月的一天，华中科技大学同济医学院附属协和医院整形外科主任孙家明像往常一样开着门诊。眼前的年轻人又白又瘦，只觉得面熟，直到那人撩起衣服，露出微微隆起的胸膛，皮下隐约可见一块长十三四厘米，宽八九厘米的长方形木板。

“你就是那个心外露的孩子。”孙家明想起来了。

2012年初，这个叫黄的小伙子来到医院。这是一种非常罕见的疾病。3354本该长在左侧的心脏长在了胸骨的中下部。它只披了一层皮，它的胸骨和两边的肋骨都有缺陷。肉眼可以看到心脏的跳动，甚至器官的轮廓。医生诊断为先天性心脏暴露。他们记得，那时候医院的心脏外科已经成立30多年了，只收治了两例，其中一例是刚出生的婴儿。黄灿活到25岁真是个奇迹。

对于黄和他的家人来说，这个奇迹是由9000多个小心翼翼、忧心忡忡的日日夜夜组成的。

母亲张元凤第一次见到黄氏时，只记得儿子“乌黑的头发，漂亮的脸蛋”，但她很快注意到，陌生的3354可以看到一个黑色的血块不断地从婴儿胸部薄薄的皮肤中跳出来。

朋友们来祝贺她生了孩子，但她不敢说出真相。“别人家的孩子都很完美。我的孩子怎么会这样？”两年过去了，村里的人才渐渐了解到黄的情况。

2020年前后，黄(左)和妹妹在广东。受访者提供的照片

张元凤和丈夫必须格外照顾这样的孩子。洗澡时，用毛巾蘸水，轻轻擦拭；做家务时，把他放在木椅架上，以免被撞倒；睡觉的时候总要起来检查，生怕儿子的心在不经意间被碾碎。他们经常告诉他要多穿衣服，走路的时候手里不要拿东西，不要撞硬物。

从我记事起，我的心就一直是黄的负担。

他不得不慢慢地走。偶尔和朋友去河边翻找螃蟹捉虾，途中被远远甩在后面。他几乎不能吃猪油和鱼，身体受不了，会喘得厉害。

为了生存，他养成了很多习惯：——从不趴着睡觉；当你感到危险时，立即用手捂住心口；试着仰面摔倒。如果你真的想脸朝下摔倒在地，你会迅速用手撑着地面，但在摔倒的那一刻，你还是会感到害怕。经过25年的接触，这些已经成为本能。

努力成长

因为这种奇怪的心，黄直到9岁才上学。三公里到学校，他妈背着他，要走五六年。

这时，张远丰瓦

她偷偷哭过很多次。有一次她实在受不了了，就把黄背在背上哭了起来。看到孩子，她的心又软了：“孩子这么可怜，我们只能慢慢活下去。”

黄灿看到了他父母的辛苦。

天气太糟糕了，他将呆在家里而不是去上学；有时候他妈妈没时间接他，他就会自己下山。好心的高三学生会背他一会儿。五年级快结束了，他脾气一直很好，所以强烈要求不要再上初中了。

父亲黄宝江还记得那一天，妻子要送黄上学，儿子躲起来不肯出来。“家离初中有六七里路。你若受苦，我不会忘记。”黄宝江很生气：“以后你自己会后悔的。”他听到儿子发誓：“我不后悔。我现在走路都困难。”

但是黄不想去上学。他喜欢和同学玩捉迷藏，上课时翻花绳抓石头，找他要数学——，这是他最擅长的科目。他感谢同学们对他的照顾，也感谢老师从不惩罚他的调皮行为。虽然他不想被区别对待，但他一直记得这种关心。

退学后，黄再也没有回过学校。他和父母一样，照顾刚出生的弟弟，做一些轻松简单的家务，偶尔翻翻以前的课本，复习一下学过的东西。

今年手术后，回家休养，有时做饭。受访者提供的照片

2008年，21岁的黄已经习惯了这颗心，但张元峰的身体却越来越差。她经常感到疲倦、头晕，并患有糖尿病。

母亲的治疗和弟妹的学习都需要钱，村里总有人议论他。在黄阿姨的陪同下，我上了一趟硬座火车，一手拿着我的心，一手拿着我的背包，去佛山舅舅开的食堂打零工。后来他让老乡在佛山、东莞的鞋厂找了几份工作。

在鞋厂工作不容易。考虑到心脏，他只能在流水线上轮番上阵，刷胶，折叠，组装。他从早上8点工作到深夜，有时加班到凌晨。一个月只有一次公休。他鼻子里全是混着胶水的皮革，口罩挡不住。

休息期间，他躺在床上，琢磨着怎么学一技之长，多挣点钱，但很快就被身体拒绝了。“赚钱不容易。我只能在装配线上工作。不管我做多久，一个月800块。”黄也是无奈。

但至少，他可以养活自己，孝敬父母。他赚的第一笔工资，大部分都汇回了家里，这在以后成了惯例。在电话里，他听到父母在哭。

“他不容易。我以为他能养活自己，没想到他会想到我们。”黄宝江说。

独自在外打工，除了信得过的老乡，连朝夕相处的工友都不知道他的病。黄把自己的心藏得很好。他从不在公共场合换衣服；洗澡时，要么先去，要么拖到最后；即使是夏天，他也坚持穿两层t恤；他爱上了一个女孩，但还是提出分手。

他害怕别人看到他跳跃的器官，受不了陌生的目光。2011年底，黄回到家中，郑重要求父母接受治疗。“年龄越大，心理压力越大。你做什么都自卑。以后能干什么？”

努力活下去。

在过去的20年里，黄看过很多医生，但当时的医疗水平不高，很难治疗。

黄上小学一年级的时候，有一次亲戚送来一份心脏曝光手术成功的报纸。黄的父母觉得有希望了，于是他们写了一封信把情况告诉了医院。很快，他们收到了医生的两封回信。对方邀请他们去上海玩，但告诉他们至少要准备两三万元。

为了筹钱，张元峰背着儿子去了12所学校，希望能帮忙组织捐款。他忙了一个多星期了，一分钱也没筹到。治疗计划只能暂停。

2012年初，黄寻找

100元、500元、1万元、15万元的捐款都有。好心人帮黄收了点手术费。

华中科技大学同济医学院附属协和医院的医生发现，除了心脏暴露外，黄还有严重的心脏病(右心室双出口3354，室间隔缺损，肺动脉狭窄)，导致他完全缺氧

为此，医院前后组织了三次大型会诊。心脏外科、整形外科、麻醉科、超声科、肝胆外科等5个学科参与讨论，制定了3354手术方案。先麻醉开胸，矫正心脏，再把心脏移回胸腔。最后修复胸壁缺损，重建胸部，让黄恢复正常。

今年4月，华中科技大学同济医学院附属协和医院的医生检查感染黄色的伤口。受访者提供的照片

这是一个极其复杂的过程。

孙家明记得，从黄入院到出院，用了40多天。这场被多家媒体称为“世纪手术”的手术，从上午9:30到下午6:30，持续了9个小时。

心脏顺利恢复，开始在黄黄的胸膛里有节奏地跳动，给年轻的身体输送血液和氧气。之后，这个操作只剩下最后一个任务，——。填补缺失的胸骨和肋骨，覆盖皮肤，填补“洞”。

用来填充“洞”的材料不能太软，否则起不到支撑和保护的作用；不能太硬，否则不会按照实际风格塑造；不能太小，不然会掉进胸腔里；不能太大，否则会翘，皮肤无法缝合，还有后期暴露的风险。最后，孙家明选择了多孔聚乙烯。

“这种材料常用于支撑骨缺损，上面的孔洞也有利于血管组织的生长，可以很好地与皮肤结合。”孙家明解释说，他把黄的检验数据录成光盘，邮寄给厂家。他花了一个多星期才得到这份最重要的材料。

成型过程特别困难。大小和粗细必须与胸骨和肋骨一一对应，只能由医生手工雕刻。这种材料像石膏。手术刀切开它，不一会儿就变钝了。孙家明只能用钳子夹住，泡在水里，再拿出来继续雕刻打磨。换了十几刀，一个多小时后，孙家明的雕刻发酸，一块巴掌大小、一厘米厚的料子终于成型。

这块材料扣在缝隙里，钢丝把它连接到两边的每一根肋骨上。孙家明小心翼翼地将两侧皮瓣折叠缝合，手术完成。

黄不知道自己睡了多久。醒来的时候身上插着管子，胸口很沉。

“原来心脏硬的地方，也看不见它跳。当时我就想，怎么这么奇怪？我的心去了哪里？为什么我不能碰它？”但是他很开心。“我知道我很快就能康复。”

回医院去。

黄终于过上了正常的生活。把“罩”在胸前戴了一两个月，就完全习惯了。虽然他的胸部比其他人高，但没有明显的疤痕。

他能做到以前想了无数遍却做不到的事。他会在黎明人烟稀少的时候沿着马路跑上20分钟，还可以骑上半个小时的自行车在镇上溜达，吃肉，自由呼吸。

和外人相处时，他还是一个人洗澡换衣服，但不再穿两层衣服来掩饰。人也很自信，喜欢笑，而不是一味的低着头沉默不语。“我觉得我没什么不同。我自己也能赚钱。”

2013年起，他回到东莞，继续在鞋厂和电子厂工作。直到今年年初，黄突然发现自己的胸部肿了起来。“皮肤发炎溃烂，一挤就滴出很多脏血。”最疼的时候，他连路都走不了。男性的

孙家明告诉他，现在最好的办法是再做一次手术，把溃烂的皮肤换成大腿外侧的皮肤。但是操作难度很大。距离上次手术已经10年了。这种物质可能会附着在心包和周围组织上，而且附着处无法分离，或者分离时心脏可能会破裂。.

“可以不做手术直接换药吗？”黄问了唯一的问题。“不行啊。”孙家明告诉他，如果不及时治疗，局部溃烂会越来越大，最终会有生命危险。

十年过去了，我们的家庭条件仍然不足以让黄完成这个手术。

因为父亲患有心脑血管疾病，不能再承担高强度的工作；除了糖尿病，我妈还有尿毒症，高血压，高血脂，每个月都要透析。因为感染，黄停止了工作，几笔积蓄都用来治病了。全家年收入只有3.9万元，但每年的支出却高达8万元，还要额外还5万元外债。

黄要动手术了。只有黄宝江不愿意放弃：“就算倾家荡产，贷款也能治好孩子。”

例外

作为新氧翡翠博士的评委，孙佳明想到了新氧公益基金会和中华思源工程基金会联合发起的“新氧美丽计划”。自2021年起，“新氧美丽计划”开始为意外事故导致的先天和后天肢体残疾患者提供医疗救助，帮助更多患者走出阴霾，建立自信，回归平凡生活。截至2022年2月底，共救助100名患者。

孙家明不知道黄是否属于救助范围，但为了这个不幸的家庭，为了这个鲜活的生命，他愿意试一试。他将黄的资料和医学鉴定结果提交给“新氧美容项目”相关负责人，并告知情况紧急，希望尽快回复。

新氧公益基金会秘书长艾晓宇第一次看到信息时，被深深震撼了。“我从来没有见过类似的病例，这个病人还是很幸运的。至少医生有信心有能力给他治疗。”

但黄的病并没有被列入“新氧美计划”的补助名单。他该不该得到帮助，既是规则的衡量，也是人性的考验。

艾晓宇和同事们讨论争论了多轮。从病情来看，黄很难获得资助，但其治疗属于整形范畴，如果不抢救，可能会有生命危险。“我们意识到整形的本质是医疗，医疗的本质是治病救人。如果病人需要，我们为什么要犹豫？”艾晓宇说。

最后，“新氧美容计划”决定给黄一个机会。很快，黄的工作人员开始对这些信息进行评估。

今年4月，华中科技大学同济医学院附属协和医院的医生将新氧公益提供的住院护理包递给黄。受访者提供的照片

根据前期收集的资料，医院估算手术费用15万元，“新氧美容计划”估算支出12万多元，这可是一大笔钱。3354的补贴比例超过总运营成本的50%，单笔补贴金额超过5万元，几乎是2022年最大的补贴金额。

按照流程，这个经费给不给，需要经过项目评审会的审核。会议成员包括新氧公益基金会工作人员、中华思源工程扶贫基金会工作人员、新氧理事会成员及技术专家。或每月或每季度。

黄等的时间不多了。

为了尽快推进评审工作，艾晓宇立即向上级汇报，并提前组织了这个项目的评审会。为了帮助陪审团成员更快做出决定，艾晓宇和他的

十年间，黄增加了两次手术的成本，从完全依靠爱心人士的热情，到受益于中国慈善的专业化、规范化。艾晓宇说，近年来，越来越多的人开始关注公益。包括新氧在内的很多企业、爱心人士、有社会影响力的人士都在发挥各自优势支持公益。这次救助也让艾晓宇和他的同事们思考，如何让大众正确看待整形手术，遇到类似的特殊患者，如何更好更快地推进审批，让患者得到及时救助，如何整合更多的力量参与其中。

孙佳明希望能有更多的患者了解这个公益项目。在看病的过程中，每当遇到合适的病人，他都会尽力推荐，让更多有需要的人得到治疗。

做一个普通人。

资金到位后，运营就car了

与10年前相比，这次手术更加危险。拖延太久，从影像学上很难得到关于黄胸腔内感染的准确答案。术中清创能不能彻底，感染能不能控制，游离皮瓣能不能成活，这些都让孙佳明感到紧张。他把心肺旁路支架放在手术台旁边，并请来了一名心脏外科医生以防万一。

手术过程中，材料确实粘住了，孙家明不敢一口气揭开板子。他只能像啃馒头一样用钳子一点一点咬木板，然后清理感染的地方。

最有技术含量的测试是将大腿外侧皮瓣连接到胸部。

吻血管最好的方法是利用胸部的血管，但黄发育不太好。加上上次手术和这次感染，没有可用的血管，只能用锁骨下血管。但锁骨下血管距离胸壁缺损较远，皮瓣蒂达不到，于是医生从黄小腿上取了另一条血管，做了“搭桥”。细血管缝得不紧会滴血，但缝得太紧，一旦对接不当，容易形成血栓，皮瓣就会坏死。孙家明在显微镜下拍了一两个小时。手术从中午开始，直到凌晨才结束。

术后一周，孙家明如坐针毡，脸色严肃。其他医生看到他都不敢说话。每天按时查房，甚至梦到黄的康复。

术后第三天，黄开始发烧，胸部皮瓣变红，炎症反应明显。孙家明担心的事情发生了。这是瓣膜下的感染。他当机立断，打开一侧皮瓣，放两根管子冲洗，终于控制住了局部炎症。

黄，2020左右在广东工作。受访者提供的照片

一周后的一个晚上，黄突然没有了呼吸，血氧饱和度下降，胸肺感染积液。医生从其胸腔两侧取出约500毫升的浑浊液体，在右侧胸腔插入导管，一点一点引流残余积液。3天后，黄渐渐平静下来，呼吸也变得顺畅。感染得到控制，皮瓣完全成活，伤口生长缓慢。孙家明松了口气。

现在，黄已经回到河南老家休养。定时起床，散步，吃饭睡觉，每天陪在父母身边。胸口的新皮看起来更厚了，腿上留下一大片深红色的疤痕，经常隐隐作痛，但他觉得都会过去的。

伤口最终会愈合。届时，黄将继续努力工作，用社会的善意赚钱。他准备在家附近开个小店，做点小生意。小时候，我向往激情的生活。长大后才明白，“做个普通人就好。”

新京报记者左林

编辑刘谦校对吴兴发。